„Az őrültek helye a 21. századi magyar társadalomban”
Ez a címe annak a kutatási programnak, amely az MTA Társadalomtudományi Kutatóközpontban, Légmán Anna szociológus vezetésével mutatja be, hogyan jelennek meg a pszichiátriai betegek a társadalomban. A hiánypótló kutatás főképp a betegek és a közösség viszonyára koncentrál, és ennek alapján javasol változtatásokat a kezelésben. Az mta.hu interjúja.
Miért ez lett a kutatási programjuk címe?
Sokat töprengtünk azon, hogy milyen kifejezést használjunk kutatásunk címében, hiszen semleges, értékmentes elnevezés nincs. Végül azért döntöttünk az őrült mellett, mert semmiképp sem szerettük volna az orvosi megközelítést tükröző pszichiátriai beteg kifejezést használni, bár ez a domináns, szinte egyeduralkodó társadalmi elnevezés a mai Magyarországon. Jelezni akartuk azt is, hogy ez egy társadalomtudományos megközelítésű kutatás, ami többek között a hétköznapi, társas közegekben zajló folyamatokkal foglalkozik. Az őrült egy olyan közismert, a mindennapokban is gyakran megjelenő szó, amelyhez – ahogy az kutatásunkból is kiderül – nem kizárólag negatív jelentések kapcsolódnak, mint például a pszichiátriai beteghez, hanem pozitívak is. Ezek pedig akár lehetőséget jelenthetnének az érintettek számára pozitív önmeghatározások kialakítására is.
Légmán Anna Fotó: mta.hu/Szigeti TamásKit neveznek pszichiátriai betegnek ma Magyarországon?
A hatályos jogi szabályozás a pszichiátriai betegnek diagnosztizált embereket pszichoszociális fogyatékossággal élő személyeknek nevezi. A törvény szerint az tekinthető pszichoszociális fogyatékossággal élő embernek, akinek olyan pszichoszociális károsodása van, ami környezeti, társadalmi és egyéni akadályokkal kölcsönhatásban gátolja a személy hatékony, másokkal egyenlő társadalmi részvételét. Ez a meghatározás – az emberi jogi megközelítéssel összhangban – a társadalmi részvételre helyezi a hangsúlyt. A nemzetközi kitekintésben korszerűnek számító definíció ellenére azonban Magyarországon továbbra is a medikális-egészségügyi megközelítés a legelterjedtebb, ami kizárólag a károsodásra, a betegségre fókuszál.
Tehát a jogi meghatározás korszerű, de ez a szemlélet az ellátórendszert és a társadalmat már nem nagyon hatja át.
Kutatásaink során pszichiátriai betegnek diagnosztizáltnak azokat az embereket tekintettük és tekintjük, akiknek van pszichiátriai diagnózisuk, és hosszabb-rövidebb ideig – legalább a diagnózis felállításának idejére – valamilyen formában megjelentek vagy most is jelen vannak a pszichiátriai ellátórendszerben.
Hány pszichiátriai betegnek diagnosztizált embert tartanak számon ma Magyarországon?
Erre vonatkozóan nincsen pontos nyilvános adat. Jelenleg ugyanis nem létezik egységes nyilvántartás. Külön érhetők el a szociális, és külön az egészségügyi rendszerből származó adatok. A betegnek diagnosztizáltak számával kapcsolatos becsléseket nehezíti az is, hogy míg régebben a gondozottak és a gondozókban nyilvántartottak számát külön-külön is meg lehetett tudni, addig most csak arról készül kimutatás a Központi Statisztikai Hivatalban, hogy egy-egy évben hányszor jelentek meg gondozottak a gondozóban. Ez a szám 2013-ban 475 353 volt.
Ez tehát nem azt jelenti, hogy ennyi pszichiátriai betegnek diagnosztizált ember van, hiszen lehetséges, hogy valaki többször, valaki pedig egyszer jelent csak meg az adott évben.
Így van. Azt is tudjuk, hogy 2014-ben 8674 fő tartós, 101 fő pedig átmeneti ellátást kapott bentlakásos szociális intézményben. Pszichiátriai betegnek diagnosztizáltak részére nyújtott úgynevezett közösségi ellátást, vagyis otthon, illetve a lakókörnyezetben biztosított ellátást ugyanebben az évben 4093-an, nappali ellátást 2964-en vettek igénybe.
Mit jelent az pontosan, hogy valaki tartós intézeti ellátásban részesül?
Akik tartós intézeti ellátásba kerülnek, jellemzően életük végéig ott maradnak.
Mint az előbb említettem, a pszichiátriai betegnek diagnosztizáltak közösségi és nappali ellátást is igénybe vehetnek. Utóbbiak előnye a pszichiátriai gondozókhoz hasonlóan, hogy az érintett természetes környezetében maradhat. Azonban ezekben az esetekben sok a fehér folt, vagyis az olyan terület, ahol hiányzik az ellátás. A pszichiátriai gondozóhálózat viszont mostanra országos lefedettségűvé vált. A gondozók megjelenésükkor a magyarországi ellátórendszerben addig ismeretlen, új szerepkört töltöttek be, hiszen lehetővé tették a betegek otthoni ellátását. A gondozók jellemzően manapság túlterheltek, így szinte kizárólag gyógyszeres kezelést tudnak biztosítani a náluk megjelenők számára.
Mekkora lehet a latencia a pszichés betegségek esetében?
A konkrét válasz előtt utalnék egy Az ENSZ Egészségügyi Világszervezetének jelentéseWHO-felmérésre, amely szerint élete során minden negyedik embernek van valamilyen mentális problémája.
élete során minden negyedik embernek van valamilyen mentális problémája.
Ami a rejtőzködést, a betegség titkolását illeti, a latenciát jól mutatja például a népszámlálás keretében rögzített, önkéntes adatszolgáltatásból eredő számok és a pszichiátriai gondozókban nyilvántartottak száma közötti jelentős különbség. Míg a 2011-es népszámlálási adatok szerint a mentálisan sérült személyek száma 46 265 volt, addig a KSH szerint a gondozókban öt évvel korábban, 2006-ban 149 777 főt tartottak nyilván betegként.
Mivel magyarázható az eltérés? Szégyennel, félelemmel?
Légmán Anna Fotó: mta.hu/Szigeti TamásHogyan látják magukat a betegnek diagnosztizáltak? Mennyire vannak tudatában az állapotuknak?
A pszichiátriai ellátórendszer egyik alapvető célja az állandó betegidentitás, a beteg énkép kialakítása. Ez az érintettek többsége számára ellentmondásos, mert egy olyan szereppel, a pszichiátriai beteg szerepével kell azonosulniuk, ami a társadalom többségében negatív érzelmeket kelt, és alapul szolgál az elutasításukhoz. Korábbi kutatásaink alapján úgy tűnik, hogy mások számára a betegek élettörténete kizárólag betegségtörténetként értelmezhető és fogadható el. A betegek részéről ez óhatatlanul egyfajta azonosulást kíván a társadalmi megítélésükkel. Azáltal válnak élményeik és érzéseik másokkal is többé-kevésbé megoszthatóvá, hogy önmagukra az őket körülvevő közösséghez hasonlóan betegként tekintenek, élettörténetüket pedig betegségtörténetként fogalmazzák meg. A betegség narratívája magyarázatot ad másságukra, felmenti őket számos társadalmi kötelezettség, viselkedésük következményei alól. Felmentést adhat önmaguk számára is, hiszen bárki megbetegedhet, ugyanakkor viselniük kell a pszichés betegség stigmáját, a megbélyegzettség, a kiközösítés, a tőlük való félelem, a velük való – sokszor embertelen – bánásmód terhét.
Milyen következményekkel jár mindez?
Például azzal, hogy nem képesek tökéletesen azonosulni a betegszereppel. Ez érthető is, hiszen mindenki arra törekszik, hogy pozitív identitást alakítson ki, ugyanakkor a pszichiátriai beteg identitással való azonosulás döntően negatív elemeket tartalmaz.
A rendszer foglyai
Légmán Anna szerint a súlyos kórképekkel pszichiátriai betegnek diagnosztizáltak nagy része a betegség megállapítását (diagnosztizálását) követően többé nem tud teljes értékű életet élni. Napjaikat különböző kórházi osztályokon, szociális intézményekben vagy otthonukban töltik. Nem dolgoznak, nem alapítanak családot, vagy szétesik a családjuk. A társadalom, az állam, a család tartja el őket.
Ez a fajta betegéletút erősíti a közösségből való kirekesztődésüket, stigmatizáltságukat. Még ha az orvosi döntés értelmében elhagyhatják is az adott intézményt, a pszichiátriai betegnek diagnosztizáltak többsége Magyarországon valamilyen formában élete végéig a rendszer foglya marad. Nem tudnak elszakadni a különböző intézményektől, az otthonukban is elzárva, betegként élnek. A jelenlegi magyarországi ellátást meghatározó zárt, több elemében totálisan működő pszichiátriai intézményekben – ahol például a skizofréniát hosszú távú, sok esetben gyógyíthatatlan betegségnek tekintik – rendszeresen kezelt egyének élettörténetének jellemzője az állandó betegidentitás, ami jelentős akadálya lehet a társadalomban való megjelenésüknek, részvételüknek.
Azok a skizofrénnek diagnosztizált egyének, akik kevesebb időt töltöttek zárt intézményekben, és olyan környezetben élnek, töltenek sok időt, ahol nem elsődleges cél a betegidentitás kialakítása és erősítése, képesek a pszichiátriai ellátórendszeren kívüli világban élni, élettörténetük kevésbé betegségközpontú, narratív identitásuk nem a betegség köré épül.
A gyógyszeres terápiák fejlődése sokat javított a pszichiátriai betegnek diagnosztizáltak életminőségén, ugyanakkor ezek negatív mellékhatásokkal is járhatnak, mint például függőség, elhízás, cukorbetegség, állandó fáradtság.
Hogyan változik meg annak az élete, aki pszichiátriai betegként diagnosztizáltan bekerül az egészségügyi és szociális ellátórendszerbe?
Kapcsolati hálója leszűkül, a korábbi ismerősök egy része eltűnik az életéből, új környezetében pedig felülreprezentáltak lesznek a segítő szakemberek.
Nem egészségügyi szakemberként, hanem a témával foglalkozó társadalomtudósként miként értékeli a hazai ellátórendszer működését?
Alapvetően elhibázottnak tartom, mert zárt, a betegek elzárására és rendszerben tartására irányul, nem pedig a társadalomba való integrációjukra. A rendszer intézményközpontú, így az egyéni szükségleteket, erőforrásokat kevéssé képes figyelembe venni. 2012-ben azonban elindult, és jelenleg is zajlik Magyarországon az „intézményi férőhely kiváltása” elnevezésű folyamat, amelynek célja a szegregáló, nagy létszámú bentlakásos struktúrától a közösségi alapú megoldások felé való elmozdulás.
Mi ma a jellemző társadalmi attitűd a pszichiátriai betegekkel szemben Magyarországon?
Általánosnak mondható az elutasítás, létük tagadása, a tőlük való félelem és a velük kapcsolatos pontos információk hiánya.
A pszichiátriai betegnek diagnosztizáltak az egészségesek világából kizárva, a társadalom perifériáján élnek.
Az 1950-es évektől kezdve nagy bentlakásos otthonokat hoztak létre többek között a pszichiátriai betegnek diagnosztizált emberek számára is a városoktól távol, kvázi láthatatlanná téve őket a társadalom számára. Ezeknek az otthonoknak a többsége azóta is működik. Akik családban vagy egyedül élnek, jellemzően szintén kiközösítve tengetik napjaikat.
Légmán Anna Fotó: mta.hu/Szigeti TamásA fogyatékossággal élők csoportjai közül még mindig ők a legelutasítottabbak egyéni és állami szinten is.
Ez a jelenség máshol is tapasztalható?
Igen. Nemzetközi kutatásokban vizsgálták a különböző fogyatékossági csoportokkal szembeni társadalmi távolságtartást. Ezek alapján elmondható, hogy a pszichoszociális fogyatékossággal szemben volt a legjellemzőbb társadalmi reakció az elutasítás. Magyarországon mind a mai napig kimaradnak a fogyatékossági támogatásokból, 2011-ig a népszámlálásban sem jelentek meg külön kategóriaként. Fontos ugyanakkor leszögezni, hogy ez a csoport, mint bármely más társadalmi csoport, szintén nagyon heterogén. Ők is ugyanolyan emberek, mint bárki más.
Egyaránt lehetnek köztük zsenik, jó és rossz, agresszív vagy veszélyes egyének.
Az elmondottak alapján a kutató számára meglehetősen árulkodó, hogyan bánik egy társadalom a pszichiátriai betegeivel.
Tény, hogy e jelenségek kóros elhajlásként, devianciaként vagy betegségként való értelmezése kulturálisan meghatározott. A betegségnek egy adott korban a meghatározó jelentőségű társadalmi csoportok által elfogadott, illetve a közösségben is elterjedt értelmezése jelentősen befolyásolja azt, hogy miként bánnak az „őrültnek” tartott emberekkel. Ugyanakkor a velük való bánásmód, a társadalomban számukra kijelölt hely visszahat arra, milyen jelentések kapcsolódhatnak az „őrültség” fogalmához. A modern társadalmakban e fogalomnak az orvostudomány keretei közt történő értelmezése, a pszichiátriai betegnek nyilvánított személyek pszichiátriai intézményekben való kezelése, elhelyezése általánosan elfogadott, bevett gyakorlat. A mai kor pszichiátriai betegnek diagnosztizált személyeivel kapcsolatos általános szemlélet az, hogy egyrészt ön- és közveszélyes deviánsok, akiktől meg kell védeni a közösséget, akiket ki kell zárni a mindennapok világából, másrészt viszont betegek, akikről gondoskodni kell.
A nyilvánosságban, a közéleti diskurzusban milyen kép alakult ki róluk?
Röviden válaszolva: többnyire nagyon egyoldalú. A pszichiátriai betegnek diagnosztizáltak elzárása, tényleges és médiabeli láthatatlansága, valamint a tömegkommunikációs eszközök által közvetített leegyszerűsített ábrázolások mind-mind okozói annak, hogy a jelenségről a közösségben élő kép mára végletesen eltávolodott a jelenség valódi mibenlététől. Az amerikai pszichológus, Jum C. Nunnally már egy 1961-ben publikált kutatási eredményében arról számolt be, hogy a közvélemény az információhiány miatt a pszichiátriai betegségekhez félelmet, bizalmatlanságot és ellenszenvet társít, amit a későbbiekben számos más kutatás is megerősített. Egy 2006-os nemzetközi kutatás is hasonló eredményre jutott. A médiában alapvetően nincsenek jelen, „láthatatlanok” a pszichiátriai betegnek diagnosztizáltak. A különböző filmektől, televíziós sorozatoktól eltekintve többnyire csak akkor válnak szereplővé, a szakemberek, főleg pszichiáterek elemzésének tárgyává, amikor erőszakos bűncselekményt követnek el. Róluk beszélnek, de nélkülük. Őket magukat általában nem szólaltatják meg. Mindez összemossa a pszichiátriai betegnek diagnosztizáltakat a bűnelkövetőkkel, ezzel növelve a tőlük való félelmeket.
Ez az egyoldalú ábrázolásmód nem változik?
Ezt azért nem lehet mondani.
A pszichiátriai betegségek démonizálása és láthatatlansága mellett megjelent és egyre nagyobb teret kap a magyar médiában is egy új jelenség. Egy-egy ismert ember vall arról, milyen pszichiátriai betegségben szenved, és hogyan küzd a betegségével.
Egyes nem ön- és közveszélyes betegségek (pl. pánikbetegség) így kaptak egyik pillanatról a másikra nagy nyilvánosságot, ami hosszú távon segíthet annak az elfogadtatásában, hogy bárkinek lehetnek pszichés problémái, amit nem kell többé titkolni, szégyellni.
A pszichiátriai betegeknek diagnosztizáltakkal szembeni stigma csökkentésére indított 2014-ben kampányt a TASZ (Társaság a Szabadságjogokért). "Hullámvasút - egy kicsit skizo fiú naplója"„Hullámvasút – egy kicsit skizo fiú naplója” címmel egy fiktív személy elektronikus naplóját tették közzé, hogy közelebb hozzák a hétköznapi emberekhez a mentális problémával küzdők mindennapjait. Tehát az érintett szempontjából mutatták be a történetet, ami nem jellemző a hazai médiamegjelenésekre.
Melyek a mostani kutatásaik legfontosabb megállapításai?
Úgy látjuk, hogy a jelenlegi pszichiátriai ellátórendszer egy külön, zárt, védett világot hoz létre az érintettek számára, és nem használja a helyi közösségekben meglévő erőforrásokat.
Úgy látjuk, hogy a jelenlegi pszichiátriai ellátórendszer egy külön, zárt, védett világot hoz létre az érintettek számára, és nem használja a helyi közösségekben meglévő erőforrásokat.
Az intézménycentrikus, szegregáló ellátás helyett sokkal inkább az egyéni szükségletekre és erőforrásokra – egyén, család, környezet – építő, közösségbe integrált megoldások volnának ideálisak. Fontos volna az utólagos korrekció mellett a prevenciós programok megerősítése. A pszichiátriai ellátórendszer átalakítása csak komplex módon történhet. Feltételezésünk, hogy a konkrét intézményes átalakulásokat megelőzően elengedhetetlen az intézményben dolgozók és nem utolsósorban az érintettek szemléletmódjának megváltozása, sőt a társadalomban élő domináns „őrületképek” átalakulása is.
Hogyan járulhat hozzá kutatásuk a pszichoszociális fogyatékossággal élők helyzetének javításához?
Arra törekszünk, hogy eredményeink ne csak egy szűk tudományos réteg, hanem mindenki számára közérthető formában elérhetőek legyenek. Ezt a célt szolgálja például a A kutatást bemutató blogkutatást bemutató blogunk. Az általunk vizsgált intézmények számára is visszajelzéseket adunk. Az eredmények nyilvánosságra hozatalával, a különböző nézőpontok bemutatásával pedig csökkenthető a betegnek diagnosztizáltakkal szembeni félelem és elutasítás. Mindez pedig elvezethet ahhoz, hogy a jelenleg döntően szakemberek által dominált diskurzust felváltsa egy széles körű, az érintetteket középpontba helyező közös gondolkodás.
Kutatás, elsősorban az érintettek szemszögéből
Bár folytak Magyarországon korábban kutatások a pszichiátriai betegnek diagnosztizáltakról, ezek száma alacsony. Légmán Anna szerint ennek az lehet az oka, hogy a témát nagyon sokáig az orvostudomány dominálta, a probléma társadalmi vonatkozásait pedig nem tartották jelentősnek. Főként átfogó kvantitatív kutatásokat végeztek, amelyekben több célcsoport mellett a pszichiátriai betegnek diagnosztizált emberek is megjelentek.
Az MTA Társadalomtudományi Kutatóközpontban folyó, 2014-ben megkezdett, idén év végén befejeződő program abból a szempontból innovatív, hogy kvalitatív módszerekkel elsősorban az érintettek szemszögéből vizsgálja a pszichiátriai betegnek diagnosztizáltakat, valamint társadalmi részvételüket, megjelenésüket a helyi közösségekben, a társadalomban. A kutatók, többek között Bányai Borbála, Kondor Zsuzsa és Vályi Réka narratív életútinterjúkat és strukturált interjúkat készítettek az érintettekkel, hozzátartozóikkal, szakemberekkel és helyi lakosokkal is. Fókuszcsoportos beszélgetéseikbe az érintetteken kívül középiskolásokat és szakembereket is bevontak. A sajtóbeli megjelenést pedig médiafigyeléssel és -elemzéssel vizsgálták. Légmán Anna szerint egyre több az olyan kutatás, amelyben nem tekintik automatikusan pszichiátriai betegnek azokat, akiknek pszichiátriai diagnózisuk van. Ez elősegítheti azt, hogy egyre jobban elszakadjunk a fogalom kizárólag egészségügyi meghatározásától.
A kutatást a Nemzeti Kutatási, Fejlesztési és Innovációs Hivatal támogatja.
